dementia_004

அதீத தனிமையும் வலிமையும் வேண்டுவதான பராமளிப்பாளர் பணி

நோயின் தீவிரம் எப்படி இருந்தபோதும் அந்நோயாளியை பராமரிக்கும் பணி மிகவும் அற்பமான மதிப்பீட்டை இவ்வுலகில் கொண்டுள்ளது என்று இக்கட்டுரை ஆசிரியர் நம்புகிறார். அதற்கான காரணத்தை தன் அனுபவ ரீதியாக இங்கு அவர் விவரிக்கிறார்.

கடந்த சில வாரங்களுக்கு முன் என் அம்மா, அப்பாவை வருடாந்திர மருத்துவ சோதனைக்காக ஒரு வைத்தியரிடம் அழைத்துச் சென்றிருந்தார்.  நரம்பியல் வல்லுனரும், உடல் இயக்கங்களை பற்றிய துறையில் நிபுணத்துவமும் பெற்ற அவ்வைத்தியர் என் அப்பாவிடம் மருத்துவ சோதனையின் போது சில வழக்கமான கேள்விகளைக் கேட்டார்.  அந்த உரையாடலின் ஒரு பகுதி:

வைத்தியர்: “உங்களுக்கு எத்தன வயசாகுது?”

அப்பா: “24”

வைத்தியர்: “நிச்சயமா 24-ஆ அல்லது 84-ஆ?”

அப்பா: “24 தான்” ( திடமாக பதிலளிக்கிறார்; அருகில் இருந்த செவிலியரின் சிரிப்பொலி பற்றி அவர் கண்டுகொண்டதாகத் தெரியவில்லை)

வைத்தியர்: “பிரதமர் மோடி கொஞ்ச நாளைக்கு முன்னாடி எங்க போனாரு?” ( மோடி அப்போது அமெரிக்கா சென்றிருந்தார்)

அப்பா: “அவருக்கு பிடிச்ச எடத்துக்கு அவர் போகட்டும்”

வைத்தியர்:  “சரி, காலைல என்ன சாப்பிட்டீங்க?”

அப்பா:  “கொஞ்சமா டிபனும்  ஒரு டீயும் சாப்பிட்டேன்” ( அவருடைய இந்த பதில் அவர் சாப்பிட்டதை நினைவில் கொள்ளவில்லை என்பதையும், ஒரு வேளை அவர் சாப்பிட்டாரா என்பதையும் கூட மறைக்கும் வகையில் மிகவும் கோர்வையாக இருந்தது).

மருத்துவ சோதனைகளின் முடிவில், அவர் உடல் நலமுடனிருப்பதாகவும், கேள்விகளுக்கான பதில்கள் திருப்திகரமாக இருப்பதால் அவருடைய நினைவாற்றல் குறைவு நோய் இன்னும் முற்றிய நிலையை அடைந்துவிடவில்லை என்றும் வைத்தியர் கூறியதை அம்மா என்னுடனான தினசரி மாலைநேர தொலைபேசி உரையாடலின் போது பின்னர் கூறினார்.

அப்பாவை டிமென்ஷியா என்ற நோய் பீடித்திருக்கிறது.  இந்நோய் அவருக்கு மட்டுமல்ல; இந்திய ஜனத் தொகையில் சுமார் 40 லட்சம் பேர் இந்நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர்.  இவர்களனைவரும் வெவ்வேறுபட்ட மூளைக்கோளாறுகளால் பாதிக்கப்பட்டு மூளை தன் இயல்பான தன்மையை இழந்த நிலையில் காணப்படுகின்றனர். டிமென்ஷியா பாதிக்கபட்டவர்களின் மூளையின் செல்களின் எண்ணிக்கை காலப்போக்கில் குறைந்துகொண்டே செல்கிறது. இது அவர்களின் தினசரி வாழ்வில் அவர்களின் நடை, உடை, பாவனை, நினைவாற்றல், பகுத்தறியும் தன்மை போன்றவற்றை வெகுவாகப் பாதிக்கிறது.  அதிலும், குறிப்பாகத் தங்களை சுகாதாரமாக வைத்திருப்பது பற்றிய பிரக்ஞையை அவர்கள் முற்றிலுமாக இழந்துவிடுகின்றனர்.

டிமென்ஷியா நோயாளிகள் ஒரு மாறுபட்ட உலகில் சஞ்சரிக்கிறார்கள்.  அவ்வுலகில் நிகழ்காலம் என்பதே கிடையாது. அவர்கள் எப்போதும் தன்னைச் சுற்றியுள்ளவர்களை ஐயத்தோடு பார்ப்பதுடன், கட்டுக்கடங்காமலும், முரட்டுத்தனத்துடனும் காணப்படுவர். பெரும்பாலும் தங்கள் சூழலுக்கு ஒவ்வாத வகையில் மிகவும் மாறுபட்டு நடந்துகொள்வர்.  சில சமயம் அவர்கள் கால்போன போக்கில் சென்று காணாமல் போய்விடுவதும் உண்டு.  அவர்கள் தங்களுடைய கடந்த காலத்து சில வாடிக்கையான வழக்கங்களை இப்போதும் மேற்கொண்டிருப்பதாக எண்ணுவதே இதற்குக்காரணம் ( முன்புபோல் நடைப் பயிற்சி அல்லது அலுவலகம் செல்லுதல் என..).  அல்லது சிலசமயம் தாங்கள் ஒரு குறிப்பிட்ட இடத்திற்குச் செல்லவேண்டுமென்ற மன உந்துதல் கூட அதற்குக் காரணமாய் இருக்கலாம்.  இந்த வகையில் என் அப்பா ஒரு நாள் தான் கோழிக்கோடு செல்ல வேண்டுமென்று கூறிக்கொண்டே இருந்தார். என் அம்மா ‘நீங்கள் அங்குதான் இருக்கிறீர்கள் என்றபோதும் அவர் தான் சொன்னதையே திரும்பத்திரும்பச் சொல்லிக்கொண்டிருந்தார்.  இப்படி சொல்லிக்கொண்டே இருந்த அவர் கோழிக்கோடு செல்லவேண்டுமென்ற வேற்கையில் இருமுறை காணாமல் போய்விட்டார்.  இருமுறையும் அவரைத் தேடிக் கண்டுபிடித்தோம். இதில் எங்களுக்குதவிய முகம் தெரியாத அந்த கரிசனம் மிக்க அன்பர்களுக்கு எங்கள் ‘நெஞ்சார்ந்த நன்றியைக் கூறியாக வேண்டும்.

டிமென்ஷியா நோய் முற்றும் போது நோயாளிக்கு நம் கவனம் நாள் முழுவதும் தேவைப்படுகிறது.  அவர்கள் பெரும்பாலும் படுத்த படுக்கையாகி விடுவர்.  தன் உணர்வு இன்றி சிறுநீர் கழிக்கக்கூடும் என்பதால் டியாபர் அவர்களுக்குத் தேவைப்படுகிறது.  என் அப்பாவின் நிலை தற்போது அப்படி இல்லை என்றாலும் வரவிருக்கும் நாட்களில் அதுபோல் நிகழக்கூடும். அப்போது அவருக்கும் தினமும் 24 மணி நேர கவனிப்பும், பராமரிப்பும் தேவைப்படும். 

ஆயுள் முழுவதும் தேவைப்படும் பராமரிப்பு 

பதிமூன்று ஆண்டுகளுக்கு முன்னர் ரூ.500க்கும், ரூ.100 க்குமான வேறுபாட்டை அப்பா கவனமாக கண்டறியும் தன்மையை இழந்ததனால் அனேக முறை பெரிய தொகைகளை இழந்துகொண்டிருந்தார்.  ஆனாலும் தவறு ஏதும் நடந்துவிடவில்லை என சாதிப்பார். இது நோயின் ஆரம்பகட்ட அறிகுறியாக இருந்திருக்கலாம். அப்போது அவர் முரட்டுத்தனத்துடனும், வெறித்தனத்துடனும் காணப்படுவார்.  அம்மா மிகவும் சாதாரணமாகக் கேட்கும் “குளிக்கக் கூடாதா” என்ற இயல்பான பேச்சுகூட அவருக்கு எல்லைமீறிய கோபத்தை உண்டாக்கி அம்மாவை திட்டித்தீர்ப்பார். அப்போது மிதமிஞ்சிய குடியில் இருப்பார்.

இப்போது அவர் தளர்ந்து சாந்தமடைந்துவிட்டார். குடியை நிறுத்திவிட்டார்.   ஆனாலும் ஏதாவது விஷேசங்களில் மது வழங்கப்பட்டால், நாம் நிறுத்தும் வரை குடித்துக்கொண்டேயிருப்பார். மொத்தத்தில் அவரை இப்போது எளிதாகச் சமாளிக்க முடிகிறது. இவரைப் பராமரிக்கும் இக்கடினமான பணியை அம்மா எப்படித்தான் சமாளிக்கிறாரோ? இதுபற்றி ஒரு முறை அவரிடம் கேட்ட போது, தன் கடமை உணர்வுதான் தனக்கு உந்துசக்தி என்று திடமாகக் கூறுகிறார்.  “அவர் என் கணவர்; எனவே என்னால் இயலுமட்டும் அவரை நான் பராமரிப்பேன்” என்றன்புடன் கூறுகிறார். இத்தகைய உணர்வு அம்மாவிற்கு அதற்கான வலிமையைத் தந்திருக்க வேண்டும்.  எனவே இதுவிஷயத்தில் அம்மா ஒருபோதும் எங்களைக் கடிந்து கொண்டதில்லை. அதனால்தான் அவருடைய மகனும், மகளுமாகிய நானும் எவ்வித சிக்கலுமற்ற் இயல்பான வாழ்க்கையை இன்று மேற்கொள்ள முடிகிறது.

நான் என் தனிப்பட்ட மற்றும் குடும்பக் காரணங்களுக்காக தற்சமயம் பெங்களூரில் வசிக்கிறேன்.  என் மூத்த சகோதரி துபாயில் வாசம் செய்கிறார்.  எனவேதான் ஆங்கிலப் பேராசிரியையாய் பணியாற்றி ஓய்வு பெற்ற என் 72 வயது அம்மா, நோயுற்ற அப்பாவை தனியாளாய் கவனித்து கொள்ளும்படியாயிற்று.  ஒருவகையில் கேரளத்து கிராமிய வாழ்க்கையும் என் பெற்றோருக்கு ஒரு வகையில் உதவி போல்தான்.

அப்பா தன் போக்கில் சுற்றும் அபாயம் இருப்பதால் அவரின் இந்த நோய் குறித்து யாரிடமும் உண்மையை நாங்கள் மறைத்ததில்லை.  அப்பாவின் நினைவு தவறும் நோய் குறித்து எங்களுக்குத் தெரிந்தவர்கள், குடும்ப நண்பர்கள், ஏன் அண்டை வீட்டாரனைவரும் அறிவர்.  மேலும் அம்மா, அப்பாவைக் கவனிப்பதுடன், கோழிக்கோட்டில் ஒரு ஆங்கிலத்தில் பேசக்கற்றுக்கொடுக்கும் பயிற்சிப் பள்ளியில் வாரம் இருமுறை வகுப்பு நடத்துகிறார்.  அவ்வாறு, வகுப்புகளுக்கோ அல்லது உறவினரின் விஷேசங்ககளுக்கோ செல்ல நேரிடும்போது ஒரு பாதுகாவலரையும், ஓட்டுனரையும் தற்காலிகப்பணியில் அமர்த்த உதவும் ஒரு நிறுவனத்தை தேவைக்கேற்ப தொடர்பு கொள்வார்.  நிறுவனம் அனுப்பும் ஊழியர் அப்பாவைக் கவனித்துக் கொள்ள, ஓட்டுனர் அம்மாவை அவர்கள் செல்ல வேண்டிய இடத்திற்கு அழைத்துச் செல்வார்.

அப்பா மீண்டும் குழந்தையாக

இப்போதெல்லாம் அப்பா எப்போதும்போல் யாரிடமும் அதிகம் பேசாமல் அமைதியான சுபாவத்துடன் இருக்கிறார்.  ஆனாலும் அவரைச் சரியாக கணிக்க இயலாது.  சில நேரங்களில் அவர் நாள் முழுவதும் படுக்கையில் கிடப்பார்.  சில நாட்களில் வீட்டில் மேலும் கீழுமாக நடந்துகொண்டிருப்பார். அவர் பலவகைகளில் தன் குழந்தைப்பருவத்திற்குத் திரும்பியிருந்தார்.  இப்போதெல்லாம் அவருக்கு பிசா, பர்கர், ஐஸ்கிரீம் போன்ற நொறுக்குத்தீனிகள்தான் மிகவும் பிடிக்கிறது.  சாதம், பருப்பு, சாம்பார் மற்றும் காய்கறிகள் பிடிப்பதில்லை.  சமயங்களில் யாரேனும் இனிப்பு சாப்பிடுபவர்களைப் பார்க்க நேரிட்டால், சிறிதும் தயக்கமின்றி அவர் அதை அவர்களிடமிருந்து பறித்துவிடுவார்.  சுயகட்டுப்பாடோ, கூச்ச உணர்வோ அறவே இருப்பதில்லை.  உண்மையை பட்டவர்த்தனமாகக் கூறுவதென்றால் அப்பாவுடனனான வாழ்க்கை எத்தகையது என்பதை நாங்கள் அறியோம்.  எப்போது விழிப்புடனும், கண்கானிப்புடனும் (வீட்டின் முன் கதவின் வழி சில சமயம் அவர் நழுவக்கூடும்) உணவுகளையும், தின்பண்டங்களையும் அவரிடமிருந்து காத்து வீட்டில் ஒளித்துவைத்தும், குறிப்பாக இனிப்பு வகைகளை (பார்த்தால் தின்றுகொண்டேயிருப்பார்) மறைத்தும், நோய்வாய் பட்டிருக்கும் மனைவிக்கு அருகில் இருந்தும் பணிவிடை செய்யாமலும், பிறந்த நாள் மற்றும் திருமண நாள் பற்றி நினைவில் கொள்ளாத வாழ்க்கைத்துணை என்று இருக்கும் அவருடனான வாழ்க்கை எப்படிப்பட்டது என்பதை என் அம்மா மட்டுமே அறிவார்.  ஏனென்றால் அவர் அப்படிப்பட்ட வாழ்வை இப்போது என் அப்பாவுடன் வாழ்ந்துகொண்டிருக்கிறார்.

வைராக்கியமான வாழ்க்கை

அப்பாவிற்கான பணிவிடைகளைச் செய்வதில் அம்மாவிற்கு பக்கபலமாக இருப்பதை நாங்கள் உறுதிசெய்தோம் (வீட்டு வேலை, சமையல் செய்யவும் மற்றும் அப்பாவை குளிக்கச்செய்ய, முகச்சவரம் செய்ய, சுத்தப்படுத்த என பயிற்றுவிக்கப்பட்ட செவிலியர்களையும் ஏற்பாடு செய்தோம்).  அம்மா தன் ஓய்வூதியம் போதுமானது என்றபோதும் கூட போதிய நிதி ஆதாரங்களை ஏற்படுத்தினோம். ஒரு பத்திரிக்கையாளராக நான் என் பங்கிற்கு, டிமென்ஷியா பற்றியும், டிமென்ஷியா நோயாளிகளின் பராமரிப்பு,  அது பற்றிய விழிப்புணர்வு மற்றும் டிமென்ஷியா நோயாளிகளைப் பராமரிப்பவர்களுக்கான பக்கபலத்தை ஏற்படுத்துவது பற்றி அனேகக் கட்டுரைகள் எழுதுகிறேன். இவை என் அம்மா போன்ற நிலையில் உள்ளவர்களுக்கு உதவக்கூடும்.  ஆனாலும், இத்தனை கஷ்டங்களின் மத்தியிலும் அம்மாவால் எப்படி உற்சாகமாக இருக்க முடிகிறது? அவர் தினமும் நடக்கிறார், அனேகம் படிக்கிறார் (காதல், மர்மம், சரித்திரம், புக்கர் பரிசு பெற்ற புத்தகங்கள் என), முகநூலில் செய்திப்பரிமாற்றம் செய்கிறார், குடும்ப மின்னஞ்சல் தொகுப்பிலும், ஹோம் லேண்ட் டிவி நிகழ்ச்சிகளையும், சில நேரம் நல்ல கூட்டாளிகள் கிடைத்தால் சினிமாவுக்கும் செல்ல விரும்புகிறார்.  அம்மாவுடனான தினசரி தொலைபேசி உரையாடலின் போது, அன்றைய வீட்டு நடப்புகளை, அப்பாவின் கோமாளித்தனமான (அவர் வயதுக்கொவ்வாத) பேச்சுகளையும் கூற, இருவரும் சேர்ந்து சிரிப்போம்.

டிமென்ஷியா நோயாளிகளின் முழுநேர பராமளிப்பாளராக இருப்பது மிகவும் தனிமை-வாய்ந்தோர் பணி. இத்தகு கடினமான பணிக்கு அதீத மன  உறுதியும், பொறுமையும் ஒருங்கே வாய்த்திருக்கப் பெறவேண்டும். ஆனால் அம்மா இத்தகைய இன்னல்கள் குறித்து ஒரு நாளும் யாரிடமும் அங்கலாய்த்ததில்லை. குறைபட்டுக்கொண்டதில்லை. அவர் அப்பாவிற்குத் தேவையான அனைத்தையும் மிகவும் நேர்த்தியாக்ச் செய்கிறார்.  அதுவேதான் தன் வாழ்க்கையும் என்கிறார்.  நானும் என் சகோதரியும் மனதில் கனத்துடனும், நெஞ்சில் குற்ற உணர்வுடனும் வாழ்ந்து கொண்டிருக்கிறோம்.  ஏனென்றால் வயோதிகத்திலும், தனிமையிலும் டிமென்ஷியா நோயாளியான அப்பாவின் பராமளிப்பாளராக வாழ்க்கையில் தொடர்ந்து போராடும் அம்மாவிற்கு நாங்கள் பெரிதும் கடமைப்பட்டிருக்கிறோம். நாங்கள் இன்று இவ்வுலகில் ஜீவித்திருப்பதும், எங்களுக்கு அமைந்த நல்ல குடும்பமும், இந்த அமைதியான வாழ்க்கையும் அவள் தந்தது.

மூலம் – http://www.thealternative.in/society/the-incredible-loneliness-and-strength-of-being-a-caregiver/

Representational picture – http://goo.gl/Nj35wD by Harsha K R

ஆசிரியர்- திவ்யா சிறீதரன்

தமிழில்- இளங்கோ சண்முகம்